Stichting Semmy strijdt voor behandeling hersenstamkanker

Share this post:

In Nederland krijgen ieder jaar ongeveer achttien kinderen hersenstamtumor. IBM’er John Emmerik verloor zijn zoontje Semmy in 2007 aan deze relatief zeldzame vorm van kinderkanker. Sindsdien strijdt hij met Stichting Semmy voor meer onderzoek, dat behandeling van de ziekte mogelijk moet maken.
“Kinderen met hersenstamkanker hebben nul procent kans op genezing”, vertelt John Emmerik. “Reden hiervoor is dat medici heel weinig weten over deze ziekte: er is tot voor kort nooit echt onderzoek naar gedaan.” Dat heeft alles te maken met het ontbreken van financiering.

Diverse fondsen in Nederland zamelen geld in voor onderzoek naar (kinder)kanker. Deze fondsen bekostigen echter alleen onderzoek wanneer er resultaten op handen zijn. In het geval van hersenstamkanker is dit nog niet het geval, omdat behandeling nog in de beginfase staat. Door de zeldzaamheid van de ziekte blijkt het daarnaast voor de farmaceutische industrie niet interessant om wetenschappelijk onderzoek te steunen. Het gevolg hiervan is dat een effectieve behandeling uitblijft en er elke twee à drie weken in Nederland een kind overlijdt vanwege een hersenstamtumor.

Onderzoek
De frustratie dat kinderen met een hersenstamtumor geen hoop op genezing hebben, zorgde ervoor dat John Emmerik en de moeder van Semmy de Stichting Semmy oprichtten. Het doel is om aandacht te vragen voor dit probleem en geld op te halen voor onderzoek waarmee behandeling van de ziekte mogelijk is.
Met de opbrengsten worden onderzoeken opgestart en als er resultaten te verwachten zijn, kunnen er fondsen aangevraagd worden bij de grote fondsenwervers. “Wij brengen de trein op gang”, licht Emmerik toe. “Daarna kunnen grotere organisaties het overnemen. Zo wordt een deel van het door ons ondersteunde onderzoek nu overgenomen door Kika.”
Zo ondersteunt Stichting Semmy het onderzoek VONK-SEMMY bij VUmc in Amsterdam. Dit onderzoek richt zich op hersentumoren bij kinderen in het algemeen en specifiek op tumoren in de hersenstam. VUmc biedt een totaal behandelprotocol aan, in de vorm van een klinische studie.

Acties
De opbrengsten waarmee verder onderzoek wordt gefinancierd, haalt de stichting uit talloze acties, die inmiddels door het hele land en door een groot aantal vrijwilligers georganiseerd worden. Eén van deze acties is de jaarlijkse Run4Semmy, die onlangs plaatsvond bij de 8 kilometerloop tijdens de Marathon van Amsterdam. Aan deze loop doen in totaal zo’n vierduizend mensen mee; dit jaar liepen 420 van hen voor Stichting Semmy. Op deze dag maakte het team bekend dat Stichting Semmy al meer dan 1 miloen euro heeft opgehaald.
Ook vanuit IBM worden er regelmatig acties opgezet. Zo is er een spinningmarathon georganiseerd en lopen al drie jaar op rij IBM’ers de Dam tot Damloop voor de stichting. Naast financiële ondersteuning door sponsoracties en de vorig jaar van IBM ontvangen Centennial Grant, zoekt Emmerik samen met zijn collega’s ook naar andere manieren om het leven van kinderen met hersenstamkanker wat plezieriger te maken. Zo schonk IBM vier KidSmarts aan VUmc. Deze leerprogramma’s bestaan onder andere uit felgekleurde Little Tikes kindermeubelen en een Young Explorer computer van IBM. Deze helpen kinderen spelenderwijs wegwijs in rekenen, wetenschap en taal.

De IBM-expertise wordt ook ingezet: zo bekijken Emmerik en zijn collega’s of zij een software-oplossing kunnen maken voor het ondersteunen van kennisdeling bij internationaal onderzoek naar hersenstamkanker bij kinderen. “In verschillende ziekenhuizen en medische instituten in Europa wordt gewerkt aan onderzoek. We willen vanuit Nederland een centraal systeem creëren voor alle specialisten op verschillende Europese locaties. Hierop kunnen onder andere MRI-scans van patiëntjes en onderzoeksresultaten worden opgeslagen. Vanuit dit systeem kunnen specialisten de data verder analyseren en nauwer samenwerken aan genezing van deze ziekte.”

Deze initiatieven moeten ervoor zorgen dat Stichting Semmy meer onderzoeken kan ondersteunen en toe kan werken naar zijn uiteindelijke doel: het verlengen van de levensverwachting en het vergroten van de overlevingskansen van kinderen getroffen door hersenstamkanker. “Daarvoor zijn nog heel veel stappen te nemen, maar deze initiatieven helpen ons op de goede weg. Hoe meer onderzoeken wij kunnen opstarten, hoe meer kans op succes.”

Volg Stichting Semmy!
Website Stichting Semmy
Facebook pagina Stichting Semmy
Twitter Stichting Semmy